女子患罕见“僵人症”，3年暴瘦40斤

文/图浏阳市融媒体中心记者张玲

“再吃一口吧……”6月30日，市民胡晟宇（化名）小心翼翼地端着一碗热气腾腾的馄饨，坐在床边，一勺一勺喂给妻子汤念慈（化名）。三年前，汤念慈被确诊罕见“僵人症”，全身肌肉迅速萎缩，丧失行动能力。曾经那个纤细匀称、充满活力的她，如今瘦骨嶙峋。

妻子病倒后，胡晟宇独自扛起全家重担。一天24小时，他像个不停旋转的陀螺，既要工作养家，又要操持家务，还要护理妻子，接送孩子。三年时光，一千多个日夜，胡晟宇几乎没睡过整觉，用厚实的肩膀撑起这个风雨飘摇的家。

病魔突袭

罕见免疫病致身体渐如“硬木”

“僵人症”，这个陌生又可怕的名词，究竟是一种怎样的疾病？从医学角度讲，它是一种自身免疫性疾病。是由于免疫系统出现故障，错误地攻击了大脑或脊髓中负责抑制肌肉兴奋的酶（GAD），肌肉不断接收到“收紧”的信号，导致患者的身体肌理就逐渐变得如同“硬木头”一般僵硬。

2023年，汤念慈的人生被彻底改写。起初，她只是手臂肌肉不自主痉挛，以为是劳累并未在意。随后症状不断加剧，剧烈收缩带来的疼痛如刀绞一般，让她夜不能寐。胡晟宇带她辗转多家医院，始终无法确诊。一年后，北京协和医院的检查揭开谜底——“僵人症”（又称“僵尸候症群”），属于中枢神经系统自身免疫性疾病。

“这个病极为罕见，年发病率仅为百万分之一。”胡晟宇无奈地说。医学至今仍无法查明其发病原因，突发声响、情绪波动或身体接触等，都可能诱发患者剧烈的肌肉痉挛。更无奈的是，该病尚无根治方法，仅能通过药物缓解症状。

2024年，汤念慈的身体状况急剧恶化，僵硬和疼痛性痉挛开始蔓延至全身，如果不干预，痉挛的力度甚至能让她直接骨折。在她完全失去了对身体的控制后，吃喝拉撒都需要丈夫悉心照料。不到三年，她的体重从90多斤跌至不足50斤。

暖流涌动

公益力量伸援手，温暖这个困境家庭

丈夫喂她吃完饭后，汤念慈静静躺在床上，目光落在对面墙上的彩色便笺纸——那是孩子们稚嫩的笔迹：“好心情”“每天都要开心”。这是她对抗病魔的精神支柱。

“为什么我会得这样的病。”汤念慈喃喃自语，眼泪浸湿了眼眶。2013年，胡晟宇与汤念慈组建家庭，育有一女一子。如今女儿读初中，儿子上一年级。墙上那些温暖的话语，便是女儿写的，她还特意用英文写了一遍，并贴心地画上了一颗爱心，希望时时刻刻能给妈妈战胜病魔的信心和力量。

两个孩子都很听话，成绩优秀。还记得女儿拿着奖状回家时，汤念慈还承诺：“以后考得好有奖励，我们一家人就去旅游，去北京玩！”然而，让人揪心的是，胡晟宇带着妻子去了一趟北京却不是为了兑现承诺，而是带着妻子去看病。回忆过去的点点滴滴，他的声音有些颤抖：“以前都是妻子给我做饭，她温柔、爱笑，我们白天守着体彩、福彩两个小铺子挣钱养家，晚上一起做家务、出去散步，还会拿着乒乓球拍去找志同道合的人比赛。”胡晟宇声音微颤，不敢过多回忆。

一个原本幸福美满的家庭，被病魔压得喘不过气，困境中，社会关爱接踵而至：福彩、体彩机构纷纷伸出援手，为他们申请慈善救助和疾病补贴，每年节日期间都会上门走访慰问，鼓励他们勇敢坚强地面对困难；两个孩子也在学校和老师的帮助下，申请了相关补助，日常学习更是受到了老师们的悉心教导；“口罩哥”助残志愿服务队也带着大家的关爱上门慰问……

“谢谢大家。”胡晟宇满怀感激地说，大家的关爱他都深深记在心里，他最大的心愿就是守护好妻子，希望孩子们能好好学习，取得优异的成绩，将来长大了能够回馈社会，“只要我不倒，就不会让这个家倒。”

若您愿伸出援手，请致电：13574801910（胡）