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爱心关怀下,12岁脑瘫患儿在缓慢成长

来源:浏阳日报 编辑:戴鹏 2025-12-11 10:02:17
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从不要求被特殊对待

爱心关怀下,12岁脑瘫患儿在缓慢成长

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清晨6点多,源源开始洗漱,妈妈在厨房为他准备早餐。

文/图浏阳市融媒体中心记者张玲彭红霞

康复医生亲切地称呼他为“小哪吒”。这不仅是一个昵称,更是一种赞赏。他叫源源,出生于2013年,今年12岁。他的成长,经历了常人难以想象的磨难,但他像“小哪吒”一样不愿屈服,用一次次努力改写着自己的命运。脑性瘫痪,是一种因大脑损伤引发的疾病,核心症状表现为运动障碍,包括姿势控制困难、动作不协调等,且这些症状是终生性的,许多脑瘫患者还会伴有智力、视力、听力或吞咽等方面的障碍。很不幸,源源患上了脑性瘫痪。万幸的是,源源的智力和语言表达能力均未受到影响。

然而,命运赠予的这份“万幸”,并未让他的生活之路变得平坦。摆在他面前的,依旧是一条布满荆棘、需要以超常毅力才能行走的人生之路。

艰难的启程

破茧成蝶,他七岁才能站立行走

时间:12月3日6:00

地点:礼花小区廉租房

清晨6点,礼花小区廉租房。冬日的晨曦轻柔地为天边云彩染上斑驳的红色,只是光线较弱,窗外还是一片朦胧。在母亲温柔的呼唤声中,源源伸着懒腰,睡眼惺忪地醒来。

“妈妈你去忙吧,我自己穿衣。”源源十分懂事地说。这对他而言,不仅是一句“自己的事情自己做”,更是他每天必须完成的“任务清单”。从出生到现在,源源没办法像同龄的健全孩童那样撒娇躲懒。穿衣服、系鞋带,每一个基础动作他都需要反复训练,才能熟练掌握。下床后,他需要扶着墙壁走向卫生间,开始刷牙洗脸。

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7点多,源源准备上学。为锻炼自己,他每天扶着楼梯慢慢走下楼。

“七岁之前,他甚至无法站立。”说起儿子的情况,黄美姣酸涩不已。12年前,源源意外早产,生下来只有3斤多重,在保温箱里住了一个多月,才熬过了危险期。和所有初为人母的女子一样,黄美姣抱着这个柔弱的小生命满怀感激,畅想着他未来是当老师还是医生。却不曾想,影响一生的命运之轮已然开始转动。

源源小时候有着白白胖胖的小脸蛋,眼睛灵动,学话也早,但因为早产,接生医院建议其做康复治疗。只是康复两年了源源仍无法站立行走,双腿肌肉反而越来越僵硬、板直。什么情况?黄美姣急得坐立难安。

2015年夏天,黄美姣抱着源源前往省医院就诊。接诊的医生一看到源源的情况,神情立刻严肃起来,“你怎么当妈妈的?这是脑瘫症状!孩子这么严重了你才来治疗?2岁之前是黄金治疗期你不知道吗?”

黄美姣呆立现场,如遭五雷轰顶。一时间,她不知是该先确认“脑瘫症状”,还是先面对“错过黄金期”这个残酷的现实。眼泪不自觉地流下,她喉咙肿胀,言语零散,艰难地询问:“您是说我儿子是脑瘫儿吗?医院只说他早产……我们也一直在做康复……医生,我儿子还能治吗?我们还有希望好吗?”

也是在那一天,黄美姣永远记得,医生告诉她,能恢复到什么程度全靠治疗!赶紧治!她仿佛抓住了一线微光,生活中所有的闲情逸致瞬间被抽离,换上了一身为母则刚的“战甲”。

从此,生活发生了翻天覆地的变化。黄美姣每天抱着孩子从乡镇搭公交车去市人民医院做针对性的康复治疗。风雨无阻,哪怕自己重病住院,也从未中断。医生看她如此艰苦,便问:“家里其他人呢?”

家里早已分身乏术。源源的康复治疗费用算起来每年需8万多元,这对清贫的家庭而言,无疑是一笔天文数字。黄美姣的丈夫身兼数份工种,四处奔波;她的父亲在源源确诊的同年不幸过世,母亲在悲痛之余,也承接着花炮厂的零工,以减轻女儿女婿的重压。

最让黄美姣难受的,是来自外界的异样眼光。有时会遇到一些人言语不当,将不妥的调侃当作玩笑。最开始,黄美姣会情绪激动,想要上前理论。可是臂弯里孩子的重量让她瞬间冷静下来,就像炮仗被浇了一盆水,瞬间熄灭——这样的嘲笑,儿子可能要面对一辈子,他会怎么想?他又能承受多少呢?

“你看那些人,还以为我会哭呢!我都懒得搭理。”她带着笑意对儿子说,脸上风轻云淡。实际上,她的手臂有些微微抽搐,笑脸也有些牵强。但是源源点点头,很坚定地支持妈妈:“我也不哭。”

云层从曙红转为金黄,阳光轻柔洒落,时间来到7:40。母子俩吃完早餐下楼,准备去学校。黄美姣突然想起来:“我有没有关煤气?不行,我得上去看看!”源源在后面哈哈笑起来:“每次都不记得,每次都跑回去,妈妈你有强迫症啦!

知识的能量

普特融合,同一片蓝天下奔跑

时间:12月3日8:00

地点:禧和小学

8点,禧和小学门口,孩子们像欢快的小雀儿跑来跑去。这场景,让行动不便的源源显得有些与众不同。他正慢慢地、一步一步走向教室,每一步都必须集中注意力,避免摔跤。

来到班级后,坐在他前面的汪若斓和旁边的邹雨馨就靠了过来,几个人叽叽喳喳地讲起了趣事。一年级时,校长说:“我们班上来了一个小伙伴,大家要多多关心帮助他。”从那以后,同学们便主动陪源源聊天、陪他看书,课间和他一起画画,帮他丢垃圾等等。

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校园里,妈妈牵着源源,缓缓走向教室。

今天早自习是数学课。说起源源,数学老师兼德育处主任王芙蓉点赞道,他和班上同学相处特别融洽,孩子们也会力所能及地帮助他,比如帮他摆好倒扣的凳子,下课帮他拿作业本。但源源自立能力很强,许多事都坚持自己做,老师分批讲解作业时,他也会自觉排队,从不要求区别对待。

“他成绩优秀,阳光开朗。”班主任孙岚也赞不绝口。以前,抱着照顾的心态,在为孩子发放书本、试卷和奖状时,她会直接送到孩子手上。但是源源站起来说:“老师,我可以自己过来拿。”

没有刻意“特殊对待”,但特别的爱都藏在细节里。由于一直在陪学,黄美姣看到和拍到一系列让人动容的瞬间。她说,同学们在源源身旁时会放慢脚步,生怕撞到他;上电脑课时会帮他移开椅子,怕挡着他的路;每次拍集体照时,大家都是他的依靠——他站久了会累,身旁的同学会亲密地搀扶着他的手,身后的同学会用手撑着他的背……

“还有一次,源源和好朋友胡泽宇在外面玩时突然下雨了,胡泽宇第一反应不是跑向教室躲雨,而是脱下自己的衣服,盖在源源的头上。”黄美姣说,两个小朋友坐在操场边等他的画面,至今仍清晰地印在她心里。那场淅淅沥沥的雨,仿佛浇灌在她的心头,滋润着她的心田。

学校的“照顾”更是润物无声。那年,黄美姣带着源源敲开校长胡双辉的门,忐忑地请求让孩子在学校寄读。由于户籍等原因,源源并不符合常规的入学条件。但胡双辉了解情况后,蹲下身来轻声问道:“源源想在这里读书吗?”源源很认真地点了点头。于是,禧和小学破例接收了源源,将他安排在78班。

去年,学校更换教学楼,源源所在的78班按计划需搬至新楼三层。考虑到他上下楼不便,77班同学们主动提出与78班互换教室。对此,王芙蓉表示,学校里紧抓德育工作,在帮助他人方面,孩子们有着良好的氛围和基础。

“接收特殊群体,是为了能帮助他们从小树立正常的社交观念,为以后融入社会打下良好基础。”胡双辉说。包括源源在内,禧和小学目前有五六名特殊儿童,他们和健全孩子一起生活、学习。特殊儿童的家长更希望孩子能在普通的教育环境中成长,学会与人相处,和其他孩子在同一片蓝天下自由奔跑。

每年秋季开学,禧和小学都会主动对接辖区社区,了解是否有需要帮扶的特殊儿童,并将其纳入到寄读、陪读的行列中。不管是脑性瘫痪、孤独症患者,还是其他类型的特殊儿童,学校都将公平教育、健康成长放在首要位置。对于无法前来学校就读的特殊孩童,学校则专门组建了一支党员先锋队,送教上门。

生命的赞歌

破土而生,阳光就在风雨后

时间:12月3日下午4:00

地点:市人民医院儿童康复科

下午3点半,下课铃声响起,孩子们欢快地跑出教室。黄美姣帮儿子收拾东西,但母子俩还不能回家——放学后,源源要前往市人民医院进行康复训练。“医教结合”的模式,他们已坚持了十年之久。

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康复训练室内,源源在医生指导下认真练习。虽然有时很辛苦,但他每天都咬牙坚持着。

空气里飘着淡淡的消毒水气味,耳边传来挂号缴费的提示音,穿白大褂的医生在诊室间穿梭。这一切,源源还在妈妈怀里时就已熟悉。可无论来过多少次,每当走进这里,他的脸庞都会不自觉地带上一丝坚强。

时间回到2015年,黄美姣匆忙带着孩子回到浏阳。市人民医院儿童保健康复中心主任陈艳回忆,当时多名医生为孩子会诊。“他非常瘦弱,双腿更是皮包骨,最重要的是肌张力非常大,抱起来两腿几乎是笔直的——这样的健康状态,很可能影响脏器功能,危及孩子生命。”

一刻也不能耽误了!确定治疗方案后,医生们争分夺秒地跟病魔展开拉锯战。黄美姣回忆,那段时间源源康复训练的强度和时长都增加了,每次都有三位医生共同进行。过程异常艰辛,医生们常常累得满头大汗,而源源更是痛到撕心裂肺,一声声哭喊“妈妈”,让她心如刀绞,几近崩溃。每次康复训练结束后,孩子浑身湿透,腿上满是淤青、红肿,甚至破皮。可康复不能停,只能一边涂药,一边继续。

“要将孩子绷紧的肌肉牵拉至正常状态,把异常的姿势和运动模式重新纠正,这等同于重塑肌体。”针灸整脊医生陈树耀说。他是源源的针灸医生,最开始孩子全身都要扎针,从头部一直到脚底。他称源源为“小哪吒”,因为哪吒就是在艰难淬炼中获得新生。

在医生们的全力救助治疗下,源源的肌肉不再像以前那样紧绷,而是慢慢变得柔软和放松。黄美姣心中充满感激,她比谁都明白,这不仅仅是在帮孩子站起来,更是在挽救他的生命。因此,带源源做康复成了她生命中最重要的事,无论遇到什么困难,她都从未有过一丝懈怠。

“到源源快七岁时,我第一次看到他站起来!能慢慢走两步了!”那一刻,黄美姣再也控制不住情绪,一个人躲在走廊里痛哭。

在源源的病友圈里,有不少情况相近的孩子。有的像源源一样渐渐好转,有的则要严重得多。每个特殊孩童的背后,都有一个坚强而勇敢的母亲,和一个永不放弃的家庭。家长们彼此安抚、鼓劲,默默加油,仿佛一个集体。

“前两天,一个和源源同期做康复的孩子走了。”黄美姣的眼眶红了。在她认识的康复治疗的孩子中,已经有4名孩子离开了人世。“刚走的这个女孩只比源源大一点点,因为手术失败身体感染、发炎,慢慢影响到心肺功能,她妈妈还在和她说话呢,猝不及防就没了……”

“有时候其他家长看到源源,抱着就舍不得放下,我知道他们把所有对孩子的爱都寄托在源源身上了。”黄美姣的眼泪簌簌掉落,她感慨说,源源不仅仅是她的孩子,也是所有特殊群体妈妈们共同的孩子。“我希望他坚强、勇敢地一直走,再苦也不要放弃。我总是对他说,你现在的路很窄,但是未来,会越走越宽的。

记者手记

爱,让他在挣扎中生出翅膀

刚刚过去的12月2日,是源源12岁的生日。黄美姣没能给他买贵重的生日礼物,只送了一本课外书。拿到书的那一刻,孩子高兴极了。

源源的成绩在班上处于中上游,每年都能荣获各类奖状。但这份成绩背后,是他付出远超同龄人的艰辛——对他而言,连握笔这样简单的动作都需要用尽全力。随着年级升高,学业难度加大,源源偶尔也会产生畏难情绪。每到这时,黄美姣都会严厉督促。“如果我不严格一点,他以后可怎么办?”

这些年来,黄美姣因为长期的高压状态,内分泌失调严重,她原本偏瘦的身材增重了十几斤。日前体检,数据有异,这无疑给风雨中的家庭,又添了一份重担。

“医生打我电话,要我去复检,说药不能停。”黄美姣只能跟医生说再等等。家里老人年迈,孩子的医疗费像个无底洞,丈夫拼尽全力也只能维持简单的运转。月底拿到工资时,她顾不上自己,总是第一时间先把孩子的康复费交了。

“有一次源源对我说:‘妈妈,如果没有我,你肯定不会这么辛苦,你不应该生下我。’”黄美姣哭着说,“孩子越是懂事,我越是想哭。”她对源源说:“妈妈不辛苦,妈妈所有的开心都来自于你,你是妈妈最珍贵的宝贝。”

如同蹒跚行走需要拐杖,政策的关爱、社会的帮扶,每次都给了这个家庭最及时的助力。最开始家里把所有积蓄都拿出来给孩子做康复,但很快就捉襟见肘,于是亲戚朋友们纷纷慷慨解囊;市人民医院儿童康复中心的医生们更是多次捐款,有时候看到母子俩还没吃饭,就给他们打来饭菜。后来,政策越来越好,源源每个月做康复也有了一定的报销,过节过年,市残联、乡镇、学校等,都会送上慰问和关爱。

“许多认识的、不认识的人,都在帮我们。”黄美姣说,市人民医院儿童康复中心的罗医生即便现在已经退休了,还经常来家里给源源做免费的康复,孩子人生中第一个电话手表,就是罗医生送的。

源源努力地破土而出,茁壮成长。他家里的书柜里摆了很多中外经典著作。一本《超级病毒大对抗》,在他还不识字的时候,就是黄美姣一字一句读给他听,后来绘本、漫画、相关著作系列纷纷被买回来,他百看不厌。

“你知道病毒是怎么来的吗?知道它如何演变成流感吗?”源源讲得头头是道。那一刻,孩子的眼睛闪着光,他的背后仿佛有了一双翅膀。

莫泊桑说:“生活不可能像你想象得那么好,但也不会像你想象得那么糟。我觉得人的脆弱和坚强都超乎自己的想象。有时,我可能脆弱得一句话就泪流满面;有时,也发现自己咬着牙走了很长的路。”

爱是暖流,是翼下之风。如果您愿意帮助这个家庭一把,请联系我们,热线电话83830000;黄美姣电话:15386449979(微信同号);6214467873113053604(银行卡号)。


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