13岁“泡泡男孩”与肿瘤抗争，左腿变形、颅内长瘤……

日夜受折磨的坚强小男孩，渴望一个可以正常行走的明天

因患有罕见的神经纤维瘤病，13岁的浩翔左腿严重变形，如同一条笨重的“大象腿”，只能穿定做的特大号鞋。

浏阳市融媒体中心记者张玲

13岁的浩翔总爱坐在窗口发呆。窗外阳光明媚，小鸟在扑哧着翅膀，屋内却有点清冷。他微微挪动身子，被遮掩的左腿暴露出来，令人触目惊心。

浩翔被诊断患有一种罕见的神经纤维瘤病，这种疾病在他身上留下了大面积的肿块，尤其是左腿，已经严重变形，如同一条笨重的“大象腿”。因为病症，浩翔从小就无法正常行走。肿瘤带来的皮肤瘙痒、皮疹溃疡、胀痛、刺痛等症状日夜折磨着他，让他整晚都睡不着觉。

“现在，肿瘤已经入侵了他的大脑，我真不知怎么办才好……”浩翔的母亲刘柏握着诊断报告哽咽着说。十多年的焦虑和心酸，让她在这一刻又忍不住落泪。

罕见的遗传病

孩子身上趴着一个“吸血病魔”

浩翔是金刚镇金声村人。一走进他家，只见墙上挂着一张他1周岁时被父母抱在怀里的合影，一家人笑得很幸福。可第二年，浩翔腿上隆起一个小疙瘩，神经纤维瘤病从此缠上了他。

神经纤维瘤病是一种染色体显性遗传病。据医生介绍，这种病像“疯长的野草”一样，导致浩翔的身体被肿瘤侵入，左腿的“负担”已导致他站立不稳，只能坐着或者躺着。

“病情是在3年前开始恶化的。”刘柏说。2022年，浩翔的左腿已经完全被肿瘤侵噬，腿部严重变形，行走时只能艰难地拖着左腿移动。经湘雅医院专家的多方会诊，浩翔接受了一场手术，切除了重达7斤多的肿瘤组织。

但仅仅几个月后，左脚上的肿瘤又以惊人的速度重新生长，并向臀部、背部蔓延。轻轻触碰浩翔的腰腹部，就能感受到密集的肿瘤结节。医生无奈表示，随着孩子进入生长发育期，肿瘤也会跟着肆虐生长，“目前没有特效治疗方法，只能密切关注病情发展。”

今年4月，家人带浩翔前往湘雅医院复查，结果却如同晴天霹雳——孩子的颅内也出现了肿瘤。这意味着浩翔可能面临颅内压升高、神经功能损伤、认知和精神障碍等一系列严重并发症的威胁。

唯一让家人庆幸的是，这些肿瘤尚未恶化成癌症。医生开具的新药也为一家人带来了一线希望。

艰难的人生路

渴望像普通孩子一样自由行走

13岁的浩翔体重仅有70斤，身上的肿瘤不断地消耗着他的营养，也吞噬着他快乐的童年。他不爱说话，喜欢望着窗外发呆，最大的愿望是“希望像其他孩子一样自由走路，尽情玩耍”。

因为突然在课堂上晕倒，浩翔不得不休学了。他全身颤抖、面色苍白地突然倒下，奶奶和母亲心急如焚，紧紧抱着孩子一遍遍呼唤他的名字。

“他从未抱怨过，每次醒来都只是默默在我怀里流泪。”刘柏看着儿子被病痛折磨，心痛欲裂。浩翔从小就知道自己和其他孩子不一样，所有买来的新鞋子他都穿不了，只能定做特大号的鞋；他的校服需要重新裁制，才能掩盖腿上的肿瘤；别人不经意地碰触，会让他痛得全身冒冷汗。

病痛面前，浩翔自卑而敏感，却异常懂事。面对别人的异样眼光，他总是用“没关系”来安慰家人；他害怕拍照，但面对老师和同学们拍摄毕业照的邀请，他又不忍拒绝。病痛磨炼了他的毅力，他学习认真努力，墙上还张贴着“一等奖”的荣誉奖状。2022年的手术，包括连成人都难以忍受的术后植皮、肌腱修复、筋膜皮瓣移植等，小小的他，都咬牙挺了过来。

“妈妈，我的病能治好吗？”这个问题，自从浩翔懂事以来就经常问。他的父母也曾无数次带着希望向全国各地的专家求医问药。医生们的回复总是充满无奈：如果没有意外发生，或者肿瘤不恶化，那么等到18岁时再考虑一次性切除手术。医学在发展，未来或许会有更好的治疗方案和特效药……18岁，小小的浩翔在满怀期望地等待着那个成人礼，渴望着能够重获新生。

记者手记

守护“泡泡宝贝”，一起让爱传递

像浩翔这样被神经纤维瘤困扰着的孩子，被人们称为“泡泡宝贝”。这梦幻的名字背后，是人们对这些孩子的疼惜，以及对病魔的痛恨。每一个“泡泡”，都是我们竭力想要守护的希望。

现实的残酷打破了原本的“18岁之约”，在收到“头脑里发现了肿瘤”的确诊后，浩翔的父母必须另做打算。这次复诊，医生开具了一款名叫“硫酸氢司美替尼”的胶囊，孩子必须每天不间断地服用满1年，并每4个月做一次全面检查，以确定下一步治疗计划。

“我们现在能做的，就是尽最大努力攒钱，为孩子的治疗提供保障。”刘柏说。

13年下来，浩翔的治疗费用已高达60余万元。金刚镇的老家，是一栋1986年建起的两层楼住宅，一楼的四个门面正在出租，每年大约能收入4至5万元，这笔钱也成为孩子这些年来医疗费的主要来源。

孩子病情反复，这笔钱是远远不够的。浩翔休学后，父母将孩子送到奶奶那里照顾，他们全心打工，为凑医疗费做准备。

奶奶周学利租住在城区指背冲廉租房里。这两年，浩翔的爷爷尿毒症越来越严重，一星期需要做三次透析，老两口租住在城区是为了方便就医。浩翔住过来以后，年过六旬的周学利接过照顾重病丈夫和罕见病孙儿的双重重担，每天都要打起十二分精神。

“每天要分别按好闹钟，他爷爷凌晨五点多就要吃药、量血压，每隔一天就要做透析；孩子早晚吃的药必须准时，而且前后两小时内不能碰任何食物……”周学利谨记着看护的责任和重托，担心孩子碰到含有激素的食物会导致肿瘤扩大，她一日三餐都无比慎重。

“我自己受了一辈子的病痛折磨，怎么忍心孙儿也一样。”浩翔的爷爷陈和其是一名老兵，曾在战场上冒着敌人的炮火连续抢救出两名伤员，立功受奖。但他也因为受伤，病痛缠身。他唯一的心愿，就是希望浩翔能够好好的，从病痛中走出来。

浩翔又不自觉地看向了窗外。他的眼神中充满了对自由行走的渴望和向往。我们不知道他的未来会怎样，但我们可以做的，就是尽自己的一份力量，去帮助他、守护他，让他感受到这个世界的温暖和希望。

如果您愿意伸出援手，帮助这个勇敢的孩子和他的家庭，请和我们联系（浏阳日报新闻热线83830000）；如果您是一名医生，或对此病有更好的医疗建议，请联系他们，孩子奶奶周学利的联系电话为18774925413（微信同号）。您的每一份善意，都将成为他们抗击病魔的强大力量。让爱传递，为“泡泡宝贝”们撑起一片晴朗的天空。