双胞胎女儿患病，她在“现实风暴”中负重前行

直播带货遭受质疑，她在“网络风暴”中勇毅前行

“风暴”里的为母人生

黄英带着两个女儿在户外玩耍。

3月11日，阳光明媚，荷花街道新月社区新月半岛小区，黄英带着孩子在户外玩耍。邻居笑着问：“孩子几个月大了？”却发现女人怀中的孩子，眼神呆呆的，不哭不闹，不似健康孩童。

黄英怀里的“婴儿”实际已经7岁，但体重还不到20斤，因基因突变，孩子大脑发育异常、智力低下，不会走路、不会说话。原本这个孩子还有一个双胞胎姐姐，但在去年不幸夭折了。

黄英并不想隐瞒这些，事实上，她家的情况已有上百万粉丝知情，从她开通抖音，后又直播带货开始，前路就是一片风暴区。有人同情她、安慰她，有人质疑她、攻击她……她抱着孩子在互联网行走，踏上了一条风雨路。

文/图浏阳市融媒体中心记者张玲彭红霞

现实风暴

基因突变，两个孩子一病就是七年

黄英的直播间很简单，前面是一张桌子、一台电脑、一套补光设备，后面是一个货架，摆放着各类生活用品。四五年前，黄英第一次接触到抖音，那时的她正处于崩溃的边缘。

黄英为小女儿惠惠换上衣服。

黄英出生于1989年，祖籍江西。2015年，她和丈夫彭思源生下一个女儿，活泼可爱；2017年，她又生下一对双胞胎，姐姐取名“佩佩”，妹妹取名“惠惠”，夫妻俩总是热衷于寻找两个娃的不同，这个说“姐姐嘴唇薄一些”，那个说“妹妹下巴尖一些”。那时候，一切都非常美满，但这种快乐只持续了一段时间——她和丈夫发现了异常。

半年了，两个孩子几乎没怎么长，手握不牢，脚也没劲，经常通宵地哭。身边人也陆续发现问题，纷纷询问：“你孩子怎么不爱动呢？”“逗她怎么没反应呢？”……黄英多次抱孩子去医院检查，医生只说孩子发育缓慢，有缺氧缺钙的症状，需要做康复。

由于家里老人身体不好，丈夫又要外出打工，黄英只能一个人带着孩子四处求医。为了省钱，她租住在医院附近的老房子内，外面下大雨，屋内下小雨，她也顾不上；带孩子康复时两边都要排队，有时候抱这个去按摩，那边又轮到针灸了；有时候妹妹哭得撕心裂肺还在哄，那边护士来电说姐姐尿了一身，需要换洗……

黄英带着两个女儿在户外玩耍。

这样的日子不是一天两天，而是日复一日、年复一年。有一天，彭思源发现妻子的脸颊开始不自然地抽搐，眼皮总是痉挛，去医院检查后被诊断出面瘫。由于所有重心都放在孩子身上，黄英已经错过了最佳治疗时间，至今还留有后遗症。

为了改善妻子压抑痛苦的心情，彭思源在她的手机里下载了抖音。黄英发现，网上也可以咨询孩子的病情，于是她开始在这全新的途径里寻医问道，她的粉丝量也在那段时间剧增。

但希望没来，打击降临了。2021年，在孩子康复治疗的第4年，医院最新评估结果显示，双胞胎患有基因突变，这是一种无法治愈的病。

黄英不愿相信，夫妻俩带着孩子去了北京，但专家的答复依旧是“无法逆转”。医生告诉她，一旦癫痫发作，容易严重缺氧，很可能猝死，“能活到什么年纪也只能看孩子自身的造化。”

网络风暴

线上寻医问诊直播带货，有人支持有人质疑

黄英崩溃了，巨大的压力下她选择逃离现实，疯狂在网络上寻找希望。七年来，她的抖音粉丝量逐步增至一百多万，每次上线，都有许多人关注她。但互联网是一把双刃剑，她的前路已经积累了厚重的云层，埋下了暴风雨的响雷。

照顾女儿的空闲时间里，黄英在家进行直播。

最开始，她抱着孩子在直播间讲述病情、寻求慰藉、寻找希望，很多人被她吸引过来，其中也不乏医生和有相同境遇的家庭。有人给她提供建议，有人给她指明方向，只要黄英一开播，她的直播间就人气爆棚。有了流量，就开始有商家找她，希望她直播带货，劝她给孩子挣点治疗费。

如何直播、如何带货，甚至如何使用智能手机，黄英都不知道。由于前几年给孩子治病家里欠了不少钱，她开始在别人的指点下摸索着卖东西。黄英也吃到了一波直播红利，那段时间很多公司寄货给她，还有些商家直接请她去厂家直播。

越是红，越是站在了风暴的中心。很快，质疑就来了，黄英的直播满屏都充斥着辱骂和怒火。有人说她活该，肯定是孕期吃了什么不该吃的东西，害了孩子；有人骂她作假，说孩子不是她生的，只是博取同情；有人攻击她的长相，说她长着一张苦瓜脸；还有人痛恨她卖惨，直言就是为了钱……

快递员上门收取包裹，黄英将一个个包裹打包严实。

黄英越解释，就越激起黑粉的愤怒。去年10月份，双胞胎姐姐佩佩不幸夭折时，网暴达到了顶峰。2023年10月26日，佩佩突然病重，救护车还在路上，孩子就去世了。黄英做了一个网友们无法接受的决定——将孩子遗体捐献。

一场前所未有的口诛笔伐充斥在黄英的直播间。网友们骂她“利用孩子找噱头”，说她“不配人母”，有人发起人肉搜索，直言“滚出网络”“为了挣钱没有底线”……

黄英自己也不知道那段时间是怎么过来的。她翻开红十字会留下的遗体（组织）捐献荣誉证书，上面写着“尊敬的捐献者家属：彭嘉佩自愿在逝世后捐献遗体、角膜，惠泽患者，造福社会，这种高尚的人道奉献精神，将永远受到人们的尊重和赞扬。特此发证，以示纪念。”末了是“湖南省人体器官捐献管理中心”的盖章。

“听说，佩佩的眼角膜，让两个患者重见光明了……”黄英的手指默默摩挲着上面的字体，半晌后，轻轻地说。自从得知孩子无法治愈后，她就一直过不去这个坎，自己怀孕的时候各种检查都做了，都没发现问题，为什么双胞胎会基因突变呢？她将孩子的遗体捐献，也是希望医学能够早日找出原因，能让天下父母不再承受和她一样的痛苦。

“我知道佩佩的一部分还活着，正好好地看着这个世界，但我看不到她，也抱不到她了。”一串眼泪掉落，染湿了那本红色的荣誉证书。

特写

重新振作，闯过风暴继续向前

3月的浏阳，春光明媚。“妈妈，我想带妹妹去放风筝！”这天，9岁的大女儿缠着黄英请求。黄英很少带着双胞胎外出，因为只要外出就意味着风险，但躺在沙发上的惠惠听到姐姐说“出去玩”后，脸上有了期待的表情，黄英决定满足女儿们的心愿。

为了避免感冒，黄英给惠惠穿上厚厚的衣服，并在孩子的鞋底贴了两个暖宝宝。因为惠惠太过瘦小，鞋子总是掉落，她又在鞋子上套了一双袜子。黄英自己则披了一件外套，多年来，怕穿太多抱孩子不方便，她再没穿过羽绒服和棉衣。

抱着孩子坐在草地上，风轻轻吹着，这样的宁静，和网上的风暴形成了鲜明的对比。上一次直播，是佩佩走后第12天，那天，网友们骂得比平日更严重，质疑声比往日更凶猛，可她刚开播不久，就有一只蝴蝶从窗口飞进了屋里，神奇的是，蝴蝶一会停在她的手上，一会又飞到她的嘴唇上。不少网友都目睹了这一幕，支持她的网友问：“是不是佩佩回来看你了？”

没有人比黄英更能体会这句话的冲击，一时间她满眼都是泪。黄英最大的遗憾，是佩佩走那天，两姐妹都突然发作，惠惠哭得更凶、小脸涨红，她甚至分不清谁才是发病更严重的那个，就在她照顾惠惠时，床上的佩佩已经悄无声息地走了。

这成了黄英此生最大的遗憾。但在死亡面前，人们无论做什么，都是遗憾。

那以后，黄英很少上网。有时候一句话没说好，系统判断“卖惨”，就把她的号封了；有时候收到一些不好的言论，戳进她的痛处，在伤口上撒盐。但网上还是有许多关心她的人，一段时间没看到她，就会问“惠惠还好吗”“你还好吗”。

“我不需要向网友们交代什么，我只需要向自己的良心交代。”经过这7年的艰难跋涉，黄英终于理解到生活的本质。她重新振作起来，在照顾惠惠的同时，开始做美食，一些支持她的网友会直接跟她下订单，大女儿也会帮她打包、寄货，帮她打理家务。

生活总是有需要坚强下去的理由，她也学着在暴风雨中，吸取着走下去的力量。

记者手记

生命可贵心向阳光

人间烟火，每个人都背着一身的喜怒哀乐，生活里不能操控的痛苦和宿命感，总是让人唏嘘。但连鲁迅也说，人类悲欢并不相通。人生路是一条风雨路，总有人质疑，在风暴中行走需要勇气，更需要力量。

“我理解‘黑粉’，我更感恩生活。”黄英说。在她备受质疑的时候，有人告诉她，一些没良心的人抱着不属于自己的残疾儿童在镜头前大肆敛财，许多网友被蒙蔽被误导，好心、爱心、同情心被碾压，难怪别人愤恨、谴责、迁怒——这种心情她能够体会。因此，无论网络风暴有多狂暴，她都不希望自己倒下。

通过网络众筹，有许多不认识的陌生人帮她筹集了40000元，在孩子最需要治疗的时候，使她有底气走进医院；在她挤在漏雨的出租屋，对生活无助、绝望的时候，是政府为她办理了低保，给了她新的助力；当她在抑郁、焦虑，痛苦中苦苦挣扎时，是新月社区的工作人员敲开了她的门，开导她、劝解她，鼓励她重新振作。

还有评论区的网友对她的支持。网友“笑对人生”鼓励她，惠惠会慢慢好的；网友“阳光森林”劝她可以和捐角膜的家庭来往，看到对方就看到了新生；还有人替她发声，“请大家不要再伤害这位妈妈了，她真的是拿命在爱孩子”……

作为最亲密的丈夫，彭思源陪着黄英走过这风雨七年，更能感受她的不易。“那时候她一个人带着孩子住在医院里，有时候三个人一起感冒，没有帮手，而我又在外地挣医药费，我知道她压力很大。”他说，妻子很坚强，也遇到了很多爱心人士在帮她，后来夫妻俩决定将佩佩的遗体捐献，也是希望传递人间大爱。

彭思源说：“对于以后的生活，我们夫妻俩会努力把家庭经营好，在有能力的情况下做更多有益于社会的事，感谢大家多年来的帮扶！”

生命可贵，心向阳光，每个人都在寻找活下去的方式，也正是因为生命的有限性，才能不断催化出不平凡的能量。而生活中，艰难跋涉的不止黄英，还有着太多用尽全力在生活的人。如果累了，觉得难过了，不如停下来看看目标，看看灯塔，看看实际拥有过的那些弥足珍贵，总会找到答案的。