《不放弃，就有希望！》后续

“希望孩子能尽早康复，这是大家共同的心愿”

省儿童医院已收治小涵涵，将组织专家会诊、全面评估

9月20日上午，杨仁登父女来到湖南省儿童医院。在这里，医院将为小涵涵提供全面检查、治疗等。

文/图浏阳市融媒体中心记者李丹谢鹏彭红霞

贵州父亲杨仁登，带着患先天性罕见病女儿杨义涵（下称“小涵涵”），在浏阳小河乡砍毛竹，一边挣钱一边给女儿治病的故事，引发社会广泛关注。小河乡荣誉村民、鸿鹄文化教育基金发起人汪涵在看到报道后，帮助联系到湖南省儿童医院，医院将为小涵涵提供全面检查、治疗等。

9月20日上午，浏阳日报记者带着杨仁登父女来到湖南省儿童医院。医生在经过初步检查后，建议其住院做进一步检查和评估。

当天，杨仁登为孩子办理了住院手续。省儿童医院将组织多学科专家会诊，根据检查和评估结果，确定下一步治疗方案。

“想读书想上学”时常被小涵涵挂在嘴边

9月20日上午8时，记者联系杨仁登时，小涵涵正在打吊针。由于肺部感染，她在浏阳市人民医院住院治疗已有两天时间。医生、护士们在前一天得知小涵涵要去省儿童医院检查后，当天早上6时就特别给她安排了输液。

“病房里，有小朋友的家属给她买了新衣服，还有好心人给她红包，大家都非常关心我们，真的很感动。”在去往长沙的路上，杨仁登向记者描述着这两天来遇到的温暖点滴。而小涵涵则在一旁眨巴着大眼睛，静静听着大人们的讲话。

当听到爸爸说出“读书”这个词语时，她突然插了一句：“我想读书，我想上学。”从杨仁登口中得知，这句话经常挂在小涵涵的嘴边。同龄孩子的正常生活，在她的眼中却是如此珍贵。

医生建议住院做进一步检查和评估

上午10时，记者与杨仁登父女到达湖南省儿童医院血液肿瘤科，主任医师张本山进行了接诊。

在人多的地方，小涵涵显得有点不太适应，总想躲在爸爸怀中。医生想让她下地行走几步、看看身体状况时，小涵涵也有些不太敢。这时，记者张开双手，轻轻喊了一句：“涵涵，过来阿姨这里。”小涵涵一下从爸爸身上跳了下来，高兴地小跑着过来，扑到了记者的怀中。

湖南省儿童医院副院长谢鑑辉正带着小涵涵看书、识别颜色、玩积木玩具。

多希望此刻的美好和欢乐，可以是永恒。

杨仁登随身带着小涵涵在浏阳市人民医院以及之前在其他医院治疗的病历本和相关检查材料。据他回忆，小涵涵从一岁半左右开始出现反复感染的情况，他从未停止求医的脚步。

从贵州到重庆，从广东到湖南，杨仁登已经记不清楚小涵涵到底在多少医院接受过治疗了。他也想不清楚，为什么自己的女儿会比别人更容易感染。直到2023年，经医生提醒，杨仁登为小涵涵做了基因检测。直到小涵涵被确诊为舒-戴综合征，杨仁登才找到原因。

医生正在为小涵涵进行检查。

在查看了杨仁登所携带的以往的检查、治疗资料，并为小涵涵做完初步检查后，张本山建议其住院，对小涵涵做进一步的检查和评估。

在医生与杨仁登单独沟通的时间里，医院安排了志愿者陪同小涵涵。在医院里的新阳光病房学校小房间里，湖南省儿童医院副院长谢鑑辉和志愿者带着她看书、识别颜色、玩积木玩具。一开始，小涵涵还有些拘谨，相处一段时间后，她的脸上挂满了笑容。谢鑑辉告诉记者：“她真的很聪明，也很爱学习。”

省儿童医院将组织多学科联合会诊

张本山介绍，舒-戴综合征由基因突变引发，会导致蛋白质合成功能障碍，从而影响人体多个系统，如影响胰腺功能，导致体内的酶不够，营养吸收不了；影响骨骼发育，导致骨骼异常。

就医间隙，杨仁登陪着女儿玩起了电子琴。

此外，舒-戴综合征还会影响造血系统和免疫系统，导致造血功能衰竭、免疫功能低下，造成患者反复感染。小涵涵的身高、体重都明显低于同龄人水平，经常性感染住院，都是由此引发的。该病症还会带来潜在隐患，容易导致骨髓增生异常综合征或者白血病，患者得肿瘤的概率大大提高。

谢鑑辉告诉记者，接下来，医院将成立MDT（多学科综合治疗协作组）团队，对孩子的病情进行详细的检查和评估，以确定下一步治疗方案。

杨仁登为小涵涵办理了住院手续。接下来，省儿童医院将组织多学科专家会诊，根据检查和评估结果，确定下一步治疗方案。

谢鑑辉介绍，考虑到杨仁登一个人带着孩子，来到人生地不熟的地方，省儿童医院还贴心安排了“一对一”社工提供帮助，后续治疗中也将给予一定的慈善帮扶，“希望孩子能尽早康复，这是我们大家共同的心愿。”

新闻延伸

相关治疗需要一年时间

张本山介绍，舒-戴综合征的发病率很低，在几十万到百万分之一，湖南省儿童医院曾经收治过一例，经治疗后，患者目前状态良好。

关于治疗费用，目前初步判断，小涵涵一年的治疗费用在40万元左右，其中骨髓移植在20万元以内，并发症治疗、排异治疗等相关治疗需要一年时间。

据统计，截至9月21日15时，共计收到爱心款195428元（第一批爱心款131488元，第二批爱心款55820元，第三批爱心款8120元，名单均已在“微浏阳”微信公众号公布），还存在较大的缺口。但目前仍有很多爱心人士在关注小涵涵治病的进展，并表示愿意为她提供帮助。

“这段时间（治疗期间）我都会陪着她，砍竹子只能暂时放下。”杨仁登说。面对高昂的治疗费用，杨仁登多么希望自己能“分身”，既可以去砍竹子赚钱，又能够在医院照顾女儿。

网友说

@闻歌悦耳：小涵涵是纯真可爱，父亲是大爱如山，医护者是妙手回春，所有的爱心奉献者包括我们的视频记录者，都是小涵涵之类亟需救助者的生命呵护者。

@林加卉：涵涵幸运地遇上了那么多好心人。祝她早日康复！

@妞妈&牛妈：离康复又进一步了。

@李源和火锅：没想到这么快就有了好消息，为咱们浏阳日报的工作人员点赞，为广大爱心人士点赞，大家的善举成全了一对厄难中的父女，星火燎原让爱传递，加油！